İzmir'de ilik bulamadığı hayati riski bulunan Talha bebek giderek ağırlaşan hastalığının dışında bir de donör kotasıyla boğuşuyor.

16 Ocak 2014

Talha Çelebi, doğumunda 34 gün sonra Ege Üniversitesi Çocuk Hastalıkları bölümünde tedavi altına alındı. Yaklaşık 5 aydır hastanede yatıyor. Anne Belma Çelebi’nin anlatımlarına göre, bebeğinin hastalığı 50 binde bir görülen Omenn Sendromu. Bu hastalık kişinin bağışıklık sistemini çökertiyor. Talha bebek şu anda odadaki toz zerreciklerinden bile etkilenerek hasta oluyor. Yaşamına devam edebilmek için antibiyotik ve bağışıklık sistemini güçlendiren ilaçlar kullanmak zorunda. Tedavi için tek çare ilik nakli. Ancak şu ana kadar uygun ilik bulunamadı.

Anne Çelebi’nin verdiği bilgilere göre SGK Talha’ya kan örneği vermek için gelenlerden 30 kişiye ücretsiz test yapılıyor. Her ailenin 30 donör hakkı bulunuyor. Artık Talha için donör olmak isteyen Çelebi ailesinin yakınları 750 lira ödemek zorunda. Ancak gönüllüler Türkiye ’deki Ankara İbni Sina, İstanbul Çapa Tıp Fakültesi ve İzmir Ege Tıp Fakültesi’nde bulunan kemik iliği bankalarına sdece Talha bebek için değil, ‘genel donör’ olarak bağışta bulunabiliyor. Ancak genel bağışta bulunanlar için test süresi daha uzun sürüyor.
Talha’nın annesi Belma Çelebi, zor durumda olduklarını belirterek bu kota sınırının kaldırılmasını, gönüllü kan vermek isteyen çok sayıda yakınlarının kan örneği veremediğini anlattı. Anne Çelebi çaresiz: “1. derece yakınlarımızdan uygun ilik çıkma ihtimali yüksek ancak 750 lira isteniyor. Uygun ilik için Dünya İlik Bankası’na da başvurulacak. Uygun ilik bulunursa kuruma yaklaşık 100 bin lira ödenmesi gerekiyor. SGK bu ödemeyi yapacak. Ancak 1 ila 6 ayda yapıldığını öğrendim. Bebeğim her geçen gün kötüye gidiyor. Ölüm riski var. Sürekli ilaç kullanıyoruz. Bağışıklık sistemi çöktü. Kilo kaybı var. Saçları beyazladı ve döküldü. Kan değerleri düştü. Yüzünde kafasında kanamalar oluyor. Bir an önce uygun ilik bulunması gerekiyor.”

Ege Üniversitesi Çocuk Sağlığı Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Savaş Kansoy, Talha’ınn durumu hakkında bilgi verdi:
“Normal donörlerde ihtimal 30 binde 1. Hastamız Omenn Sendromu. Her zaman enfeksiyona açık. Önemli bir hastalık. Mümkün olduğunca en kısa zamanda verici bulunursa nakil yapılırsa bebek için isabetli olur. Aynı durumda olan yaklaşık 600 hasta var. Hepsinin durumu aynı. Kan örneklerinin incelenmesi ciddi maliyet yükü.”

Talha bebek için sosyal medya aracılığıyla da kampanyalar başlatıldı. Dün de ‘Çapa Tıp Fakültesi’nde saat 10.00’da kan vermeye gidiyoruz’ başlığıyla çağrıda bulunuldu. Ancak dün saat 10.00 ile 10.30 arasında bu çağrıyı duyanlardan sadece yaklaşık 10 kişi Çapa’ya kan örneği vermeye geldi. Bazı gönüllüler, ‘1 yıl içinde dövme yaptırmamak, 18-50 yaş arasında olmak, düzenli ilaç kullanmıyor olmak’ gibi nedenlerden ötürü kan veremedi.
Kan vermeye gelenlerden biri İstanbul Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümü mezunu Hazel Topçu’ydu. Topçu, “LÖSEV gibi kurumların da ilik bankası oluşturabilmeleri, örnek alabilmeleri bu uygulamaların yaygınlaşması gerekir” dedi. Kapalıçarşı’da çalışan iki genç Halil Bozkurt ve Mücahit Özen ise patronlarının telkiniyle kan örneği vermeye gelenlerdendi. Bozkurt yeni dövme yaptırdığı için örnek veremedi.